Q&A｜ミューチュ｜ダウン症の互助会サイト

ママ、自分を責めるのはお門違いよ。ダウン症は、お腹の中での受精の瞬間に偶然起きる「染色体のいたずら」のようなもの。誰のせいでもないし、ママの生活習慣や性格も関係ないわ。私は、選ばれたわけでも、罰を受けたわけでもなく、ただ「私」として生まれてきただけなの。

「人並み」って誰が決めた基準かしら？ 私は毎日、美味しいものを食べ、大好きな絵を描き、友達と笑い合っているわ。心が震えるような幸せを感じる力は、染色体の数には関係ないの。むしろ、小さな喜びを見つける天才かもしれないわよ。私たちは、自分なりのペースで人生をフルに楽しむわ。

確かに、私たちは少しゆっくりだし、苦手なこともあるわ。でも、完璧に一人で生きている人間なんてこの世にいる？ みんな誰かに頼って生きているはずよ。私たちは、公的なサポートや周囲の理解を借りるのが上手なだけ。自立っていうのは「何でも一人でやること」じゃなくて、「助けてと言える相手がたくさんいること」だと私は思うわ。

誰かが勝手に「かわいそう」と決めつけるなら、それはその人の想像力が足りないだけ。堂々としていればいいのよ。ママが私を愛おしそうに抱いていれば、周りは「愛されている子なんだな」と理解するわ。偏見を壊すのは、私たちの暗い顔じゃなくて、はじけるような笑顔よ。

教科書の進み具合が人生のすべてじゃないわ。今は支援学校や通級、いろんな選択肢がある。私は計算は苦手だけど、人の気持ちを察することや、場を和ませることは得意よ。学校は「知識を詰め込む場所」じゃなくて、「自分の得意を見つける場所」だと思えば、少し気が楽になるんじゃない？

確かに、心臓や消化器にトラブルを持って生まれる仲間もいるわ。でも現代の医療はとても進んでいるの。私も小さい頃に手術をしたけれど、今はこんなにピンピンしているわ。医療チームとしっかり繋がって、一つずつクリアしていけば大丈夫。怖がりすぎず、今の医学を信じてみて。

それは全ての親が抱える悩みね。でも、ダウン症の子を持つ親たちのネットワークや、グループホーム、成年後見制度など、私たちが社会で生きていくための仕組みは整いつつあるわ。ママがやるべきことは、今から絶望することじゃなくて、私が「愛される力」を身につけられるように育ててくれることよ。

兄弟は「介護者」じゃないわ。一緒にケンカして、一緒に遊ぶ「パートナー」よ。私の弟は、私と接することで多様性や優しさを自然に学んでいるわ。それは彼の人生にとって大きな財産になるはず。負担にするかどうかは、親が兄弟に「お姉ちゃんをお願いね」と押し付けすぎないことが大事ね。

正直でいいわね。今はショックで当然よ。理想の赤ちゃん像を一度失ったんだもの、喪失感があるのは当たり前。でもね、実際に抱っこして、ミルクを飲んで、私の柔らかな肌に触れたとき、理屈抜きで「かわいい」と思う瞬間がきっと来るわ。愛は決意するもんじゃなく、育っていくものよ。

「普通」という枠に私を押し込めようとしないこと。そして、ママ自身が自分の人生をあきらめないことよ。ママが笑っていないと、私も笑いにくいわ。私という存在を、あなたの人生を豊かにする「スパイス」だと思って面白がってくれたら嬉しいな。さあ、深呼吸して。私たちは案外、しぶとく楽しく生きるわよ。

否定だなんて思わないで。極限まで悩んで、この子の未来と家族の形を天秤にかけたんでしょう？ それは「無関心」じゃなく、むしろ重すぎるほどの「責任感」から出た答えのはずよ。選んだ道を正解にするのは、これからのママたちの生き方次第だわ。

恨むなんて、私たちダウン症の子の辞書にはない言葉よ。私たちは、愛されるために生まれてこようとしたの。もし空に帰ったのなら、そこからママがまた笑える日をじっと待っているはず。「ごめんね」より「忘れないよ」って言われる方が、私たちは嬉しいのよ。

立派な戒名や高いお墓が必要なわけじゃないわ。一番の供養は、ママの心の中にその子の「席」を作っておくこと。美味しいものを食べた時に「一緒に食べたかったね」と思い出したり、綺麗な花を見てその子を重ねたり。形に縛られず、日常の中でその子を抱きしめてあげて。

その日は「命の日」として大切にすればいいわ。自分を裁く日じゃなくて、命について深く考えた自分を労わる日にして。苦しみは愛の裏返しよ。それだけその子の存在が大きかった証拠。涙が出るなら、枯れるまで流していいのよ。私は隣で背中をさすってあげるわ。

全員に理解してもらう必要なんてないわ。あなたの心を守るのが最優先。言いたくないなら「悲しい結果になった」だけで十分よ。土足で踏み込んでくる人の言葉に傷つかないで。あなたの真実を知っているのは、あなたと、空に還ったその子だけなんだから。

恐怖を感じるのは、命の重さを知ってしまったからね。でも、新しい命は前のこの「代わり」じゃないわ。別の個性を持った別の物語。もしまた不安になったら、その時はもっと早く私を呼んで。不安を一人で抱え込まず、分かち合える準備を今からしておきましょう。

逃げることが、必ずしも悪だとは思わないわ。自分の限界を知ることは、ある意味で誠実なことよ。無理をして共倒れになるより、苦渋の決断をして今を生きることを選んだ。それは「逃げ」じゃなくて、一つの「選択」よ。自分を許すのは、育てることより難しいかもしれないけれど、挑戦してみて。

その子の姿に、会えなかった我が子を重ねてしまうのね。でもね、その子は不幸そうに見える？ 多分、一生懸命生きているはずよ。その姿を見て「あの子もあんな風に笑ったかな」と微笑める日がいつか来るわ。胸が痛むのは、あなたの愛がまだ行き先を探しているからよ。

悲しみの表現方法は人それぞれよ。言葉にできないパパもいれば、仕事に打ち込んで忘れようとするパパもいる。温度差は「愛の差」じゃないわ。ただ、一人で抱え込みすぎないで。たまには「今日は少しあの子の話をしたい」って、甘えてみてもいいんじゃない？

意味は、あなたがこれから作っていくものよ。命の尊さを知ったこと、弱者に寄り添えるようになったこと、当たり前の日常が奇跡だと気づいたこと。その子があなたの心に遺した「種」は、いつか必ず優しい花を咲かせるわ。私は、その花が咲くのを信じているから。

偽善だなんて、そんな窮屈な言葉で片付けないで。あなたが「何かをしたい」と思ったその心の動きこそが、本物よ。その寄付で、誰かの一歩が軽くなる。その支援で、私のような子が新しい画材を買えるかもしれない。動機が何であれ、差し伸べられた手は温かいものよ。胸を張っていいわ。

特別なことは何もいらないわ。ただ、遠くから「可哀想な子」として見るんじゃなくて、隣にいる一人の人間として、穏やかな眼差しを向けてくれるだけでいい。あなたが「あの子も、あんな風に笑ったかもしれない」と微笑んでくれたら、その空気は必ず私たちに伝わるわ。それは、目に見えないけれど大きなエールよ。

無理に「啓蒙活動」をしなくてもいいわ。でも、もし誰かが私たちのことを誤解している場面に出くわしたら、あなたの知っている「命の重さ」を、静かに伝えてくれたら嬉しい。派手なスローガンより、あなたの経験に基づいた一言の方が、人の心には深く刺さるものよ。

心がヒリヒリするなら、今はまだ早いかもしれない。でも、もし「誰かの役に立つことで、自分の心が救われる」と感じるなら、挑戦してみる価値はあるわ。私たちの無邪気なエネルギーに触れて、あなたがまた笑えるようになるなら、それは私たちにとっても最高にハッピーなことよ。

親の会は、情報交換だけじゃなく、心の支え合いの場所。もしあなたが自分の経験を話せる時が来たら、それは同じように悩む誰かの「孤独」を救う光になるわ。「産まない選択」をした痛みを知っているあなただからこそ、かけられる言葉が必ずあるはずよ。

逆よ、逆！ ママたちが不幸でい続けることの方が、私たちは悲しいわ。あなたが美味しいものを食べ、趣味を楽しみ、心から笑うこと。それが、空に還ったあの子への一番のプレゼント。あなたが人生を謳歌している姿を見せてくれることが、私たちの存在を肯定することにも繋がるのよ。

大ありよ！ 私たちが作ったお菓子や雑貨を「障害者が作ったから」じゃなく「素敵だから」という理由で買ってくれたら、それは私たちの自立への大きな一歩になるわ。あなたの消費が、私たちの「働く喜び」を支えていることを忘れないで。それは立派な社会貢献よ。

それはとても勇気がいることだけど、必要なことかもしれない。綺麗事だけじゃなく、決断の後の葛藤や、今感じている思いを伝えることは、誰かの「覚悟」を支えることになるわ。押し付けるのではなく、一つの「人生の真実」として置いておいてあげる感じがいいわね。

その愛を「世界を少し優しくするため」に使ってみない？ 困っている人に席を譲るとか、近所の子に挨拶するとか、そんな小さなことでいいの。あなたの溢れる愛が、誰かのトゲを丸くしていく。そうやって世界が優しくなれば、私たちダウン症の子も、もっと生きやすくなるわ。

もちろんでしょう！ 私たちは、あなたのことを「仲間」だと思っているわ。形は違えど、一度は深く繋がった縁だもの。私たちが街で元気に歩いている姿を見たら、「頑張ってるね」って心の中でハイタッチして。私たちは、あなたの温かい応援を追い風にして、どこまでも進んでいくわよ。

じっと見つめすぎると驚かれちゃうけど、温かい眼差しなら伝わるわ。「元気でね」という祈りを込めた一瞬のアイコンタクトで十分。もし目が合ったら、小さく会釈したり、微笑んだりしてみて。あなたのその一秒の優しさが、私たちの住む世界を少しだけ温かくするのよ。

無理に話す必要はないけれど、嘘をつく必要もないわ。もし深い話になった時に「実は私も、あの子と同じ命と向き合ったことがあるんです」と伝えるのは、相手にとっても救いになることがある。ただ、相手は「今まさに育てている最中」だということを少しだけ心に留めておいてね。

全然！ むしろ大歓迎よ。イベントを支えてくれる人がいれば、私たちはもっと輝ける。あなたが「ダウン症という存在を肯定したい」と思って来てくれるなら、それだけで立派なサポーター。そこに「育てている・いない」の境界線なんて、本当はないはずよ。

それはまだ、あなたの傷が癒えていない証拠。無理をしてまで見に行くことはないわ。でもね、私たちの「できること」に注目してみて。不完全に見えるかもしれないけれど、一生懸命に表現している姿に、いつか「命そのものの輝き」を感じられる日が来るはず。その時まで待ってもいいのよ。

私たちが社会と繋がるための「教育」や「就労支援」に使われると嬉しいな。ただ守られるだけでなく、私たち自身が何かを作り出し、誰かの役に立てるようになるための手助け。それが、私たちを対等な一人の人間として認めてくれる、一番のギフトだと思うから。

「頑張ってるね」も嬉しいけど、普通のカフェと同じように「美味しかったよ」「ありがとう」と言ってくれるのが一番誇らしいわ。一人の店員として接してもらえることが、私たちの自立心を何よりも育てるの。「障害者」じゃなく「一人のプロ」として見てあげて。

特別な助言より、「生まれてきておめでとう」という当たり前の言葉を届けてほしい。告知直後の親御さんは、その言葉が一番欲しくて、でも一番もらえないものだから。あなたの経験から出る「おめでとう」には、誰よりも深い重みと優しさが宿るはずよ。

私たちは、あなたがどれほど悩み、どれほどその子を想ったか、魂のレベルで分かっているつもりよ。だから傷ついたりしない。むしろ「自分たちの存在が、誰かの人生にこれほど深い問いを投げかけたんだ」と、自分の命の重さを再確認するわ。堂々としていて。

もちろんどちらでも。あなたの生活が第一よ。一回きりの寄付でも、一回のボランティアでも、その瞬間に注がれた愛は消えないわ。「続けなきゃ」という義務感で苦しくなるより、「今できることを、できる分だけ」という軽やかさが、支援を長続きさせるコツよ。

「あの子がもし生きていたら」という後悔を、「あの子が繋いでくれた縁」に変えていくこと。私たちが笑っている姿を見て、あなたが少しずつ自分を許せるようになること。それが、空に還ったあの子と、今を生きる私たちが共通して願っている、最高の「ゴール」よ。

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