ダウン症の本の紹介と感想


はじめに


最近読んだダウン症に関する小説や本の紹介と感想です。


目次


ダウン症に関するノンフィクション・エッセー

  1. 弟は僕のヒーロー
  2. 人生バイプレイヤー
  3. たったひとつのたからもの
  4. ようこそダウン症の赤ちゃん
  5. 選べなかった命
  6. ぼくを忘れないで

ダウン症に関する小説

  1. メモリー・キーパーの娘
  2. デザイナーベイビー

ダウン症に関する絵本

  1. マルコとパパ
  2. あいちゃんのひみつ

その他の障害に関する本

  1. アルジャーノンに花束を
  2. 障がい者だからって、稼ぎがないと思うなよ。
  3. 知的障害の子をもつお母さんお父さんの笑顔のために

ダウン症に関するノンフィクション・エッセー


弟は僕のヒーロー

紹介

ヒーロー

情報

映像化

映像化の話もあるようです。

豆知識

寸評

ダウン症児の兄が、弟の誕生から十三歳までの生活を切り取って描いた感じの本です。兄の色々な思いや葛藤が描かれていて、すごくリアルでした。しかし、実話だと思うので、小説のようには盛り上がりません。実話にそれを期待する方がおかしいのかも知れませんが、少し刺激不足でした。ただし、ショートムービーがあることや、訳者あとがきは、心に響きました。「ダウン症」だとか「障害者」だとかカテゴライズするのは良くない、と書いてありました。確かにそれが、理想だと思います。私も最近、ダウン症児のアナを描きつつ、ダウン症をあまり出さない方向性になっていることに気付かされました。他には、イタリアでは、インクルーシブ教育が、行き届いていて、幼稚園から大学まで、障害児専用のクラスが廃止されているそうです。日本では、まだカテゴライズの必要性を感じました。★★★★★★★★

人生バイプレイヤー

紹介

人生バイプレイヤー

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

前半は、とても穏やかで、幼いきょうだい児(障害児の兄弟姉妹を平仮名の「きょうだい」または「きょうだい児」と呼びます)にも読ませたいと思えますが、後半、苦悩の時代が始まり、障害児の関係者には、刺激の強い内容になります。それでも、終盤には、「ああ、読んで良かった」と思えると思います。きょうだい児へのケアの必要性、きょうだい児のSNSの存在。そう言ったことの重要性が、よく分かります。もし、きょうだい児がいたら、早くに手を打っておくべきでしょう。★★★★★★★

たったひとつのたからもの

紹介

たったひとつのたからもの[本]

情報

映像化

たったひとつのたからもの [DVD]

豆知識

寸評

本を読んだのは、ドラマを見た後だったので、内容自体に驚きなどはありませんでした。愛されていたんだな、と感じました。この本は、多くの写真も交えて、記載されているので、イメージが良く伝わります。初めてダウン症を告知された方などには、有益な本だと思いました。実話と言うのも、話に無理や嘘がなく、安心して読めました。ふと思ったんですが、この本は、ブログに似ています。写真も豊富だし、内容も、ダウン症児のママさんの言葉に近い。だから、是非ダウン症児の親御さんのブログを読むことをお勧めします。生の声が、語られています。★★★

ようこそダウン症の赤ちゃん

紹介

ようこそダウン症の赤ちゃん

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

百人ものダウン症児の家族から、エピソードを集められたのは、流石日本ダウン症協会だと言えると思います。どの話も、とてもリアリティがあって、ダウン症児とその家族の様子が、垣間見れました。もう少し、ドラマチックな方が良いと言う意見もあるかと思いますが、その日常が、読んでいて、ホッとできる源泉のような気もします。出版された頃は、とても貴重な情報だったと思います。今は、ブログが、それを受け継いでいるように思います。★★

選べなかった命

紹介

選べなかった命

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

告知を受けて、産むかどうかを決める方の読む本ではありません。ただし、合併症があると、お子さんが、早くに亡くなる可能性があることは、嫌という程、伝わって来ます。「裁判に勝者はいない」と言う言葉がありますが、本当にそうだと思います。ところで、ダウン症児を産んだ方の取材は、何件かあるのですが、堕胎した方の取材が、ほとんどないのは、少し違和感を感じました。そんな中、2016年の厚生労働省の意識調査で、ダウン症当事者に「毎日幸せに思うことが多いか」と質問したところ、約92%が、「はい」「ほとんどそう」と答えたそうです。とても勇気付けられる事実でした。★

ぼくを忘れないで

紹介

ぼくを忘れないで

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

19歳の統合失調症のマシューのエッセーのような形式を取っていますが、話が前後している上に、支離滅裂で、よく分かりませんでした。そこが、この本の魅力なのかも知れませんが、統合失調症患者に失礼な気がしました。ダウン症の兄・サイモンは、あまり登場しないので、ダウン症の話を読みたければ、この本は、不適格です。★


ダウン症に関する小説


メモリー・キーパーの娘

紹介

本

情報

映像化

DVD

豆知識

寸評

小説として、設定がとても良いと思いました。中盤、ダウン症のフィービのことが、あまり書かれていないので、少し物足りなかったのですが、最後の方で、見事に挽回していました。この本は、ダウン症のお子さんを授かった家族向けではないように思います。一小説として、楽しむ方が良いでしょう。フィービは、確かに幸せに暮らしていました。「本当によく育ててくれました」と、キャロラインに感謝したいくらいです。フィービの特徴も、ダウン症児の家族の方の助言があったようで、よく描かれていたと思います。本作を読んで、一言で言えば、「ダウン症は、不幸ではない」と言うことでしょうか。色々あっても、幸せに、楽しく暮らすことができるんだと、思い知らされました。★★★★

デザイナーベイビー

紹介

デザイナーベイビー本

情報

映像化

ドラマ

豆知識

寸評

冒頭、ダウン症児が、病院から誘拐されるので、どんな救出劇だろうかと、大いに期待をしたのですが、最後の最後にちょっと触れるだけで、終わってしまいました。ダウン症のことを期待するなら読む必要はないでしょう。ただし、体外受精などに興味があるのならば、為になる本になるかも知れません。推理小説と言えると思うんですが、一つ一つのトリックが、陳腐で、他の本にもありそうな展開だったのが、残念でした。★


ダウン症に関する絵本


マルコとパパ

紹介

マルコとパパ

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

読む人に押し付ける訳でもなく、サポートを強要する訳でもなく、ダウン症をありのままに表現している。そんな気がしました。出版するくらいだから、もちろん何らかの意図はあるんでしょうが、マルコの特徴、良さ、悪さなどが、ダイレクトに伝わって来ました。ダウン症のマルコの生活が、垣間見れて、ああ、愛されているんだなと、感じました。創作や育児などに迷った時、何かの助けになるかも知れません。またいつか、借りて読んでみようと思います。★★★★★★

あいちゃんのひみつ

紹介

あいちゃんのひみつ

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

おおよそ想定内の内容でした。子供たちに、ダウン症のことを伝えることを目的として、作られているので、その目的を達することができると思います。「どういうことが苦手だから、どうしてあげれば良いか」など、具体的に書いてあると、もっと良いなと思いましたが、限られた紙面なので、そこまでは、求められないでしょうか。個人的には、支援学校から支援学級に変わって、付いていけるのか、心配してしまいます。★★


その他の障害に関する本


アルジャーノンに花束を

紹介

アルジャーノンに花束を本

情報

映像化

アルジャーノンに花束をDVD

豆知識

寸評

知的障害を手術で治すと言うことだったので、どんな手術かと思いましたが、その詳細には、全く触れていませんでした。ただ、ちょっとだけタンパク質の話に言及しており、一応、調べた跡を感じた。最初は、手術までの展開が、とても小気味好く、その後の展開を期待したが、実際には、天才になって浮いた感じになったり、性の話まで飛び出す始末。確かに障害者の性について言及する作品は多い。それだけ、重要なのかも知れない。今の私は、書かないのではなくて、書けないのかも知れない。終盤も、大きな展開がなく、なんとなく終わってしまった。そこが良いのだ、と言う意見もあるだろう。だけど、物足りなさを感じた。ただ、ところどころ、チャーリイの思いや葛藤が、とてもよく描かれていて、そこは勉強になりました。障害を真剣に論じるところです。★★★

障がい者だからって、稼ぎがないと思うなよ。

紹介

障害者だからって本

情報

映像化

なし

豆知識

寸評

作者は、障害とあまり縁のない方と言うことで、少し嫌な予感がしたが、読み進めていると、障害者の雇用主の話が主で、それには、含蓄があった。それぞれの生き様と言うか、信念のようなものを感じた。ただ、成功者の体験談をそのまま鵜呑みにしてはならない。依然、障害者雇用の現場は、とても厳しい状態にあり、美談など語れる状況ではない。でも、この作者のように、障害に目を向けて、こうして、本の出版まで漕ぎ着けてくれた援軍がいるのも事実。そうして、社会は、少しずつ変わっていくのだろう。★

知的障害の子をもつお母さんお父さんの笑顔のために

紹介

笑顔のために

情報

映像化

なし

寸評

三部構成になっています。第一部は、障害児の家族が書いていますが、ダウン症ではなく、比較的重度の障害に関するもの。第二部は、専門家が書いているので、少し学術的。ダウン症に関しては、玉井邦夫先生が、7ページだけ書いています。第三部は、子育ての話なので、その時に読めば良いでしょう。★


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