ダウン症のエピソード(その他)

メタボ

唐突ですが、うちの姪はメタボらしいです。まだ小学生なのに。学校から赤紙が来たらしいです。こども病院で相談したところ、5kgの減量が必要とのこと。
そんな姪がうちに遊びに来てくれたときのこと、いつものように昼食のカップラーメンを食べているときに、私の母が「RISAちゃん、お菓子食べる?」と聞いたところ、「いらない」とのこと。ちゃんと自制しているんですね。偉い!
その後、早く食べ終わった私と母に「居間で寝るよう」にと指示してきました。
でもその後異変が・・・。カップラーメンを食べ終わった姪が、がさごそと食堂脇にある茶箪笥の辺りを物色する音が聞こえてきたのです。そうです、「いらない」といってたくせにお菓子を探しているのです。口ではいらないといってたくせに行動が違っちゃってます。そして、ポテトチップスの小さな袋を見つけて居間で私たちの前で食べ始めました。「家じゃ食べれないからね」そう母は言いました。「うん」姪も言います。こうして母と姪のメタボ生活は続くのでした・・・。しつけと甘やかしのハザマで日々精進ですね。

口調の変化

久しぶりに姪が遊びに来てくれました! 前回は一ヶ月ほど前、一緒に遊んであげたのに最後に「馬鹿死ね!馬鹿死ね!」と捨て台詞を吐いて帰って行って以来です。どこで覚えたんだろうそんな言葉。
今回はうって変わってすごく丁寧でしっかりした口調になっていました。一ヶ月でこうも変わるかというぐらいはっきりした発音でした。ちょっとしたことでもお願いするときは「よろしくおねがいします」。お礼をするときは「ありがとうございます」。本当にはっきりと喋ります。ダウン症の子は普通の子と同じようにできないのではなく、成長がちょっと遅いだけなんだということを改めて実感しました。そして今回のお別れの言葉は「馬鹿死ね」ではなく、「さようなら」でした。ほっとしました。でも、ちょっと寂しい気がします。なぜだろう。

ゲーム

RISAはテレビゲームが大好きです。兄弟がゲーム好きなので、自分もやってみたいんでしょうね。でも初めの頃はゲームができませんでした。難しいからでしょうね。うちに遊びに来てくれたときもプレイステーション2に色々なソフトを入れて試してみましたがどれも難しく、「面白くない!」と言って断念していました。
ところが先日遊びに来てくれたときに、テキパキと野球のゲームをセッティングしてゲームを始めました。「何も押さなくてもいいからね」と言ってゲームを始めました。色々なボタンを押してましたが、何も動きませんでした。なぜなら姪が持っていたのは2コントローラーです。ゲームの設定は私の持っていた1コントローラーでしかできないようです。そこで、姪の動きにあわせてゲームの設定をしました。そして、ゲームが始まりました。「ペケを押すと打てるから」そう小声でアドバイスしてくれました。そしてゲームスタート。姪が投げて私が打つ。空振り三振!・・・となるはずが、こんなときに限っていいタイミングでペケボタンを押してしまいました。見事なレフト前ヒット。私は「あっ!!!」と思わずしまったと声を上げました。姪は呆然。しばらくボールがレフトを転がっていましたが、姪は「面白くない!」と言ってゲームを止めてしまいました。
察するに、姪は兄弟に野球ゲームのやり方を教えてもらい、何度も対戦していたんだと思います。そして、兄弟は、わざと空振りして三振して、姪に勝たせてあげていたんだと思います。それを私は・・・。後悔先に立たず。申し訳ないことをしたもんだと思いました。それと同時に姪と対戦して勝たせてあげている兄弟に感銘を受けました。なかなかできることではないと思います。ダウン症って本当に周りの人たちを成長させますね。ゲームのやり方すべてを姪に教えた兄弟。将来が楽しみです。
それにしても、姪に2コントローラーを渡した私は、最低ですね。姪を侮っていたました。今度来てくれたときは、1コントローラーを姪に渡して空振り三振してあげようと思っています。でも、その頃には、三振しなくても姪が勝つくらいに進化しているかもしれませんね。姪の成長スピードはいつも私の想定外です。

知能犯

ダウン症の姪の話です。
いつものように土曜日の昼に遊びに来てくれ、昼食のカップラーメンを一緒に食べました。私は先に食べ終わって居間にいました。姪はお茶を飲みながらゆっくりおぼつかない箸さばきでラーメンを食べていました。
そして、ラーメンを食べ終わった姪が居間に来ました。そして私に言いました。「★△・☆○●□」と。私は聞き取れず、「ん?」と聞き直しました。すると今度ははっきりと「おしっこもらした」と言いました。「おしっこもらした!!!???」と私は驚きました。すると姪は続けざまに言いました。「お茶こぼした」と。「あれ、そうなの」と、私は、「何だそんなことか」と思ってこぼれたお茶を見に行きました。確かにこぼれていました。
・・・ここで気付きました。姪の戦略に。初めから「お茶こぼした」というよりも「おしっこもらした」と言っておけば、怒られなくて済む。と言う計算だったのか。「ありえない」とも思いましたが、姪を侮ってはいけません。確信犯です。多分。知識だけでなく知恵をも身につけたことに感銘を受けました。恐ろしいまでの成長ぶりです。

手品

前々から計画していたんですが、姪に手品を見せてあげました。楽天市場で購入したマジックセットのトランプの手品です。6,7,8のカードがあって、一枚抜くと、その抜いたカードがKINGになるという手品です。7のカードにちょっとした種があるやつです。さぞかし驚くだろうと思ってワクワクしながらやってしまいました。姪の反応は、「うはっ!」という感じで、ベッドに横になって驚いてくれました。その後種明かしをしましたが、それっきり。大して興味を示してくれませんでした。ちょっと難しかったのかな? 反応が悪いので、あまり深追いせず、違う遊びに切り替えました。なかなかこちらの意図通りの反応が得られません。やっぱり本人の興味があることが一番ですね。本人の興味をどのように遊びに結び付けていくかが分かれば、より一層楽しく遊び、学べるような気がします。

スピード

姪と一緒にトランプ遊びをしました。「トランプある?」と言うので、「トランプできるの?」と問うと、「スピードやる」とのこと。姪が、トランプを赤と黒に分けてくれて、上手にきって(本当に上手なんです)、スピードをはじめました。姪の腕前は・・・これが結構上手いんです。ちゃんと次の手も考えてカードを出していくのです。私がゆっくりやっていると、私のカードを代わりに出してくれるんです。そして、「ばかだなぁ」と一言。結局、ちょっと間違ったカードを出したりしてた姪が勝ちました。ここでもやはり兄弟の偉大さを感じました。ここまで教えるのは大変な苦労だと思います。今後も色々なトランプゲームを教えていくことでしょう。そして姪はどんどん楽しみが増え、兄弟も満足できるのではないでしょうか。歯車がとてもいいようにかみ合っています。

ユーチューブ

以前、姪にユーチューブを教えたと書きました。そして、今回は、姪の方からユーチューブをやりたいとオファーがありました。好きなテレビ番組の映像を見たかったらしいのです。一応、検索して出しましたが、「これ嫌い」と言って、次々と違う映像を出すように指示してきました。結局満足できずに、パソコンを叩きはじめました。飽きてきてしまっていたので、ここで、試しに日本語入力ができるかどうか試してみました。ワードを開いて、ひらがな入力ができるようにしました。すると、姪は、キーボード上からひらがなを打ち始めました。好きなテレビ番組の名前を打ち込んでいました(へきさごん つう)。相当好きなんでしょうね。これは一つの進化でした。遊びとしては面白くないかもしれませんが、教育としては意義のあることだと思います。今後は、姪の書いたブログなどもできるかもしれません。楽しみにしてください。

ノック

「コンコンコン」部屋のドアの所で小さな音が鳴っていました。「ん?何だろう」と思っていたら、ドアが開いて姪がきました。そうです!『ノック』を覚えたんです。どこで学ぶんでしょうね? 誰かの差し金かもしれませんが、遊びばっかりではなく、『マナー』も覚えてきたことに感激しました。差し金じゃなくて、病院の先生の部屋に入るときに姉がノックしたのを見て覚えたのかもしれませんね。いずれにせよ、色々吸収して成長しています。本当に成長が楽しみです。

華麗なる歌声

姪がユーチューブで女性歌手グループの歌の映像に合わせて歌声を披露してくれました。少しキーの高い所で、か細くかわいい声を出してくれました。音程は完璧ですね。私よりもずっと上手いです。私は、小1の時に、音楽の先生に「君、音痴だね」といわれて以来歌の時間は口パクでした。したがって、歌というものが満足に歌えません。少なくとも姪は、歌に関して私を超えたということになります。これからも、何か一つでも私を超えて行ってくれれば、と願っております。陽気さ、リーダーシップなんかも私を超えているかもしれません。段々と姪の個性が育まれてきているという実感があります。なんだか将来がとても楽しみです。

崖の上のポニョ

姪が我が家に来てくれました。かわいいピンクのバッグを買ってもらったようで、うれしそうに部屋に入ってきました。中には、クロワッサン2つと「崖の上のポニョ」の漫画本が入っていました。「ポニョ見に行ったの?」と聞くと「うん」とのこと。「ポニョかわいかった?」と聞くと、無視されました。何事もなかったように、トランプで遊んだあと、ポニョの本を姪が読んでいました。文字には全てかながふってありましたので、音読していました。ここで気付いたのは、本が相当読み込まれているということでした。少し変形していました。良い物を買い与えたものだと思いました。姉や義兄もRISAのこと、色々配慮して考えながら生活しているんだな、ということを垣間見れました。「当たり前だ」という意見も多いと思いますが、私は、共働きで忙しい姉と義兄は充分に子供たちのケアができないのではないかと危惧しているのです。でもこれを見て安心しました。私が考えるより数倍適切なケアをしていると。

クロワッサン

姪が自分から進んでユーチューブをやりたいと申し出ました。ユーチューブの検索窓に「えきさごん」と打ち込んでいました。もちろん「ヘキサゴン」のことですが、どうしても「へ」を「え」と打ち込んでしまいます(キーボードは、かな入力できるようにしてあります)。キーボードからかなを探してゆっくり打ち込んでいきます。長く押してると「えきさささささささ」となってしまうので、「さ」を削除するんですが、削除ボタンも長く押してしまうので、「えき」まで消えてしまってまた初めからです。だから、慎重にぽちっとキーを押していきます。そんなこんなで、やっと「えきさごん」が入力されます。ここで私が素早く「え」を「へ」に変更して「検索」ボタンを押します。ひらがなですが、「へきさごん」で「ヘキサゴン」のコンテンツが色々でてきます。歌が多いのですが、クイズの場面もあります。歌の時は姪も一緒に歌っています。かなりうろ覚えですが、鼻歌みたいに歌っています。今までとは違い、すぐに違うのを見たいと言わずに、一つ一つのコンテンツを最後まで見れるようになって来ました。これは、大きな一歩です。根気よくなったというか、集中力が増したというか、何というか、精神的な向上が見られました。
・・・さて、これだけだといいこと尽くめですが、そうはいきません。というのは、この一連の作業の間中、姪は「クロワッサン」を食べていたのです。クロワッサンを持った指でキーボードを打ち、マウスを触り、キーボードの上にクロワッサンのかすを落としながらの入力です。これには少し参りました。あんまり厳しく突っ込むと面白くないといってやめてしまいそうで、私、我慢しました。クロワッサンをむしゃむしゃ食べながらユーチューブをしている姪の姿を皆さんにお見せしたいぐらいでした。小悪魔的な魅力を遺憾なく発揮してくれました。

神経衰弱

トランプで遊んでいた時、姪が「△●△×●やる」と言ってトランプを裏返しにして広げ始めました。私は何をするのか分からず、一緒に広げました。もう一回「何するの」と聞いたら、「しんけいすいじゃく」とのこと。そうです、トランプの神経衰弱をするというのです。「ちょっと難しいんじゃないか?」と思いながら始めました。そうしたら、すごいんです!すごい記憶力!あれよあれよと姪が同じカードを開いていきます。完敗しました。
これ、学童で教えてもらったそうです。思えば、RISAが小学校に入学するのと時を同じくして学童に先生が一人配属されたようです。その先生は、ダウン症の子のお世話をしたことがあるベテランです。
きっとその先生が他の子と姪を一緒に遊ばせるために一生懸命色んなトランプゲームを教えてくれているんですね・・・。本当に皆さんに感謝ですね。
でも、トランプやりながら「ばかだなぁ」とか「この豚野郎」とか言うのはやめて欲しいです。変なことも吸収してしまってます・・・。

携帯電話

子供って携帯電話に興味を持ちますよね。姪も遊びに来てくれた時に必ず私の携帯電話で私の母に電話をかけます。携帯電話からは、母が怒ってる声が聞こえてきます。「RISAちゃんでしょ!電話でいたずらしちゃダメでしょ!」なんて声です。姪は、「何だこいつ」と言って電話を切ります。その発言に少しビビリました。姪の感覚としては、母と遊んであげようとして電話をかけているという感じみたいなんです。とても面倒見のいい姪なんです。
そんな姪と廊下で遊んでいたとき、母の携帯電話が鳴りました。姪は慌てて携帯を持って母の元に馳せ参じました。いつも電話でいたずらするのに、本番では、慌ててしまいました。それがかわいくって。母に渡す前に通話ボタンを押してあげました。姪は携帯電話を一瞬耳につけましたが、すぐ母に代わりました。もしかしたら人生で初着信だったのかもしれません。本当に慌てていましたから。
姪も将来携帯電話を持つのかなぁ、と思うと、少し感慨深いです。そうなったらまめに電話したりメールしたりしてあげようと思っております。

一服感

「こんにちは!」元気な声を発して姪が私の部屋に入ってきました。そしてすかさず「スピードやる」と言ってトランプを探し出しました。スピードをやって、神経衰弱をやって、手品を見せて、ユーチューブをやって、ゲームをやって・・・今までにやってきた遊びを一通りやりました。ゲームソフトはぐちゃぐちゃになり、トランプはばらばら、部屋中めちゃくちゃになりました。
こんなこと言っちゃいけないのかもしれませんが・・・「疲れました」。
こういう時ってどうすればいいんでしょうか?

新たな遊び

遊びで行き詰まり感がありましたので、新たな遊びを考えました。
「室内ゴルフ」・・・家の中でゴルフをやろうというものです。新聞紙でボールとクラブをつくり、ボールを家の中で転がしまくって遊ぼうというものです。こういうアクティブな遊びにシフトしようと考えています。
思えば、姪はこのごろ急に活発になってきたような印象があります。トランプなどの室内の遊びでは物足りなくなってきているのではないかと思うのです。
姪の進化に勝る遊びを考案していくことで一服感を打破しようと思います。

女の子

最近姪の顔をじっくり見ることにしています。この前まで赤ちゃんのような顔だったのが「女の子」というにふさわしい顔に変化しているような気がします。目鼻顔立ちに個性が現れつつあります。なかなかの美人ですよ。
あと、姪はメタボなのでお腹がすごく膨らんでいます。どんな腹なのかちょっと見てみようと思って服をまくろうとしたら、姪が嫌がりました。この前まで平気で裸になってたその姪がお腹を見られるのを嫌がったのです。ここでも、「女の子」らしさを発揮してくれました。
これからもどんどん「女の子」らしくなるんでしょうね。楽しみでもあり、私との距離が広がってしまうような気もして寂しいような気もあります。

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